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10/22(土)
何となく喉が痛い、咳っぽいなと感じた私。
レイナも13日の風邪からおさまったかと思ったのに、少し咳をぶり返してきた。
10/23(日)
私は昨日よりも多少悪化しているけど、まだ平気。市販薬で様子見。
レイナは昨日とあまり変わらない様子。
13日に処方された薬(抗生剤は無し)が余ってたので飲ませて様子見。
10/24(月)
元気そうなので療育へ。
お弁当もきっちり食べる。
家でも元気。
私はいよいよ咳が激しくなったが、夜勤へ。
10/25(火)
朝、自宅に着く頃には声ガラガラの私。
レイナも夜中咳で起きて眠れなかったらしく、朝が遅かった。
病院PTを予約していたが、キャンセル。
10/26(水)
午前2時半ごろ、レイナがもぞもぞしているので目が覚めた。
上半身がブルブル震えて手足がものすごく冷たい。悪寒?
目が合うし、話しかけにも答える(辛そうだけど)。
首や胸のあたりを触っても熱くない。
熱性けいれんではなさそうと思ったけれど、念のため夜間救急を受診。
吸入してもらったが機嫌が悪くてすごくいやがる。
座薬(アンヒバ)処方される。
昼近くに近所小児科受診。
気持ち悪かったのか、駐車場で2回嘔吐。
検温36.9℃。
悪寒の後だからこれから高熱出ると夜間救急の医師に言われ、
構えてたのだけど、最高で37.8℃でした、と伝えると
「流行ってるマイコプラズマでもなさそうだし、喉もそんなに赤くないし、なんだろう?」という結果。
RSか?
抗生剤処方。
バニラアイスしか食べないので、それ混ぜて、だましだまし飲ませるが、色が変わるのですぐバレる。
私、まだ咳ゴホゴホのままマスク装備で夜勤へ。
10/27(木)
療育休む。
インフルエンザ1回目接種、来週に延期。
10/28(金)
ちょっとずつ落ち着いてきた。熱は相変わらず出ない。
私も咳ばっかりで、熱は全然ない。RSか?
おばあちゃんとパパがついに咳き込みはじめる。感染したらしい。
10/29(土)
ほぼ落ち着いてきたので、久しぶりに遠くのショッピングセンターまで外出。
おばあちゃんとパパ、そんなに悪化していない。
そして今日、もうすっかり元気。
私もやっと少しよくなってきたかな。
この調子で2回勤務はつらかったけど、何とか乗り切れてよかった。
レイナはインフル1回目を延期したけど、悪寒から1週間経っていない。
かかりつけの近所小児科では予約取れず、小児科のある総合病院で予約したけど、
もし延期した日を逃すと、もうその病院では接種できない。
他で探しても無いなら、もしかしたら今シーズンは予防接種、受けられないかも?
7月に入れたチューブを抜いてきた。
次回の受診は年明け。
しばらくは点眼するように指示される。
点眼も目の周りを拭くのも、追い掛け回して押さえつけてだったけど、
今年になってからは「目薬するからゴロンして〜」でOK。
成長したわ。
今日のデイの前半はひかり遊び、後半は発達検査。
検査はデイにいる心理士の先生が担当。
レイナも顔見知りなので、警戒することなく検査できた。
検査は昨年12月以来。
詳しい説明は後日。
私が見る限り、昨年よりできてる項目は多少増えたかな・・・、という程度。
それでいいです、いいです。
お弁当は持って行かなかったので、検査終わってすぐ帰ったけど、グズグズ言わなかった。
以前も同じように「帰ろう」と言うと、お弁当食べるの〜!と納得できず。
何度も食事の部屋に入ろうとするので、結局担いで帰った。
最近もゴネることはあるけれど、「これのあとは、あれ」と言って説明すると、
自ら復唱して、納得することが増えた。
全部が全部うまくいくわけじゃなく、ダメな時はダメだけど。
あ、そういう時、たいてい私が「おうちでおばあちゃん待ってる」と言うので、
レイナも「ばあちゃんまってる」と先生に言うようになった。
それがレイナにとっては「さようなら」のサインになってしまって、
いま「さようなら」って覚えさせるのに、どうすればいいか、困ってる。
親が特別何もしなくても、そのうち覚えるようになるさ、っていう子ではないからね・・・。
軽い咳症状があって気になったので、午後はかかりつけの小児科を受診。
そんなにひどくはなさそうだけど、吸入してもらって帰宅。
前回の更新から、はや2ヶ月
mixiのつぶやき機能や日記を使うので精一杯。
こまごまとした雑用に追われてる毎日。
肝心のレイナは元気です。
毎月大学病院に通院していたのが、嘘のよう。
相変わらず、腎臓のほうは油断できないけれど、数値上は安定していて、
次回の受診は雪が降ってから。
さて、タイトルの通り、就園をどうするかを毎日考えてます。
考えるっていうか「どうしよう、どうしよう」とオロオロしてるだけ
障がい児枠のある認可保育園、もしくは理解ある幼稚園に通う。
ここらへんでは大まかにこの二つが主流です。
我が家の場合、幼稚園選びは家の近くからピックアップしていき、
たまたま1軒目が快く対応してくれ、そのままプレに参加させてもらえた。
その幼稚園の願書は受け取り済み。
面接は来月あり、健常児と同じく時間枠予約にて設定。
幼稚園側は加配をつける手続上、なるべくどちらにするのか決めてほしいと思っているはず。
願書を受け取りに行ったにも関わらず、まだ気持ちが固まらず、待ってもらっている状態。
幼稚園は歴史が古く、全園児60名以下のここらへんでも小規模園。
障がいのある子もおそらく長年受け入れてきたと思われる。
以前、車椅子の子が通っていたと聞いた。
玄関スロープ、園舎はほぼバリアフリーで、車椅子用のトイレも備えてある。
ちなみに、自宅から最短距離の支援級のある小学校は、この幼稚園の校区内。
先生方はみんな優しい。レイナもプレ担当の先生は好きな様子。
プレ担当以外の先生も、ほとんどがレイナの名前と顔を覚えていて、
玄関に行くと「レイナちゃん、おはよう」と声を掛けてくれる。
プレでのレイナの様子は、朝のお集まりでの着席、挨拶などはできるが、ほとんどママの膝の上。
絵本の読み聞かせは、集中力が続けば可能だけど、
いったん途切れると、首を振ったり手をパチパチしたり落ち着きがない。
たいていレイナにはまだ難しい、文章の多い絵本の出番が多い。理解できないから退屈?
設定遊びは自分でできないことが多いため、自分からやろうとすることもない。
私に促されても、一緒にやろうと言っても、しがみついたり黙ってうつむく。
公園へ行くにも、歩かず抱っこ抱っこ。
お友達に話しかけられても、何て言っていいのかわからず、場に合わないことを言う。
このままだと、来春に幼稚園に入っても「その場にいられることはできる」程度かも。
園の敷地にも入れなかった頃を思えば、上出来だけど。
そして保育園は、先日、対象児の保護者向けの園内見学が始まり、全3回のうち1回目に参加。
希望している自宅近くのA園と、自宅からかなり遠いB園の2件を見てきました。
夫も一緒に見学(パパ参加はウチだけ)。
見学してみた感想として。
A園・・・市立。平屋。園舎が古くどこもかしこも狭い。トイレが教室の中にある。スロープあり。設定保育あり。
B園・・・私立。2階建て。そこそこバリアフリーだがエレベーターなし。年中年長は2階の教室。設定保育特になし。午前は近所の公園へ散歩、午後は自由遊びが多い。情操教育への取り組みが盛ん。
保育園の申し込みは年明け早々だったかな?なので、まだまだ先。
障がい児受け入れ園が市立、私立と混在しているが、市の決定でどの保育園に行くかが決まる。
希望は出せるが、希望通りに行くケースはあまりない。
だから、ぶっちゃけ、見学しても、あんまり意味がないってこと。
もし「決まった保育園はいやだ!」となったら、「じゃあ保育園は諦めて」と言われる。
保育園に決めるなら「どこでも入れればいい。全て市にお任せします」くらいの低姿勢でいなければならない。
せめて、親の目線とは違った方向から「その子に合う園」を市が考えて、割り振ってくれるといいのだけど・・・。
いつも車移動の我が家。
今日は天気もいいし、時間に余裕があるので、バスで病院へ行った。
腰から下のマッサージ、椅子などに座った状態(端座位)からの介助なしで立ち上がりはいつもと同じ。
今回は片足立ち(療法士が後ろから腰を支えて)の状態も見てもらった。
療法士いわく「支えは必要だが、意外と安定しているので、びっくり」だそうです。
歩行そのものは、以前に比べて安定してきたので、次のステップへ。
次回から応用編というか、危険回避などの動きにつながる内容も取り入れる予定。
本人が足元を見て歩かない(ちょっとの段差も気づかず、注意喚起されないと転ぶ)のは
視覚的な問題なのか、発達障害(たとえばADHDとか)の影響も絡んで??と思ったり・・・、と相談ぽく。
PTによれば、「どちらもあるかも知れないが、歩くことで精一杯で他の事まで考える余裕が無いのでは?」
うーん、事前にアナウンスすることで、5-6割は回避できるし、まだ小さいし、仕方ないのか・・・?
ちょうど病院近くの駅までのバスが来たので、ちょっと寄り道。
レイナが「マック行きたい」と言うので、おひるはマック。
朝5時半起きだったレイナは、帰りのバスの中で熟睡してました
レイナと一緒のバス移動、ベビーカーは必須アイテム!と実感。
かさばるし邪魔だけど、混んでる時間帯さえ避ければいいかも。
バスに持ち込むママ、思っていたよりも多い。
ベビーカーに子ども乗せたまま、バスに乗り込んできたママもいた。
知り合いのママはRVポケットに4歳児乗せて、バスでデイに通ってたっけ。
慣れればそんなに苦じゃないかもしれないけど、慣れるまで大変だな。
震災以降、日記を書いている場合ではないような気がして、
時間のあるときだけ、mixiの日記機能を利用して記録していました。
約4ヵ月分の出来事、ざっくりまとめておきたいと思います。
じゃないと、忘れてしまうので・・・(受診前とか本当に困るのです)。
デイサービス、言語療法について
デイ2/週、言語療法1/月のペースで元気に通っている。
デイは4割くらいレイナひとりのことが多く、お友達意識が上昇中なのに寂しい。
特に希望はしていないが、先生の計らいで時々上のクラスに混ぜてもらっている。
言語療法は担当が家庭訪問に来た(6月)。
幼児教室、幼稚園のプレ(未就園クラス)について
4月から市主催?の幼児教室に通うことに。月1〜3回ペース。
知り合いの子も教室に参加していたが初回でトラブル発生→主催者のそのときの対応に不信感。
また、内容もレイナには難しすぎること、一斉指示のため(当然か)ついていけないことなど明確に。
そこで幼稚園の未就園クラスに通うことに決め、幼児教室と日程がまるかぶりのため、
幼児教室は2回行ったのみで不参加(体調不良、私の仕事の都合も含む)。
未就園は最初3回目くらいは嫌がって、敷地に入ることすら拒んだものの、だいぶ慣れつつある。
日中一時支援について
イヤイヤ期再発なのか、反抗期なのか、時々疲れるのでリフレッシュさせてもらうため施設と契約。
現在、1〜3/月の割合でお世話になっている。1回の利用は2~3時間。
自宅から片道20分弱の場所を送迎するので、お預けは正味1.5時間って日もある。
短下肢装具とオーバーシューズ作製
4月下旬に借り合わせ、GW明けに完成・受け取り。
着けるのは嫌がります。近頃は暑いのでもっと嫌みたいです。
たまーに外にも着けて行くけど、だいたい家の中。
涙腺チューブ術
7月上旬、無事に終了しました。全身麻酔、日帰り手術。
事前説明通り10分で終了したものの、非常に機嫌が悪く、水分も飲まない、要らないと主張。
なんだかんだと術後3時間近く、病院から出れなかった。水飲めたら帰れるのですが・・・。
とりあえず飲ますのに成功し、病院を出た後は普段どおり元気に。
術前は絶飲食だったためなのか、夕食もたくさん食べて一安心。
経過は良好。目やにはほとんど出なくなった。秋まで留置したあと、チューブ抜去予定。
ちなみに術後の制限はなく、プールも入れる。
私の関心ごと、その他
保育園入園(障害児枠)は、祖母同居のため厳しいと思われたが、何とかクリアできそうな気配。
幼稚園入園も考えたが、我が家の状況と保育園の保育内容も期待できそうなので保育園を本命に。
プレでお世話になっている幼稚園には入園についての相談済み。
2学期から入園しては?と言われたが、私の仕事などの事情から保留。
就園問題が一段落したら、学校見学をぼちぼち始める予定で情報収集しているところ。
6月の専門病院担当医診察で、発達障害について聞くと、はっきりと診断名はつかない状態。
付けるとすれば、軽度知的障害・発達性協調性運動障害と言われる。
身障手帳取得でついた診断名は「脳性まひ」。
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